Родители маленькой Варвары Шамич просят о помощи

Родители маленькой Варвары Шамич просят о помощи.
Девочка родилась 8 сентября 2021 г., через месяц после рождения при плановом осмотре невролог поставил под вопросом диагноз «Синдром вялого ребёнка» и направил в РНПЦ «Мать и Дитя». Там диагностировали заболевание – спинальная мышечная атрофия I типа.
Дети со CMA I типа, в большинстве случаев, без лечения не доживают до двух лет. Особенность болезни состоит в том, что из-за мутации гена SMN1 в организме перестает синтезироваться очень важный белок, без которого постепенно отмирают двигательные нейроны. Дети со CMA стремительно теряют способность двигаться, глотать, самостоятельно дышать и в итоге умирают от дыхательной недостаточности или остановки сердца.
Есть препарат Zolgensma, способный остановить болезнь. Он вводится однократно и работает на протяжении всей жизни.
Всего один укол Zolgensma может спасти маленькую Варвару. Лучший эффект достигается при условии, что препарат вводится в раннем возрасте, а так как Варя ещё совсем мала, то у неё большие перспективы в будущем встать на ноги и жить нормальной жизнью. Однако стоимость укола – около 2,5 млн долларов.
Варваре уже сейчас требуется дорогостоящая поддерживающая терапия препаратом «Спинраза» либо «Рисдиплам», которые вводятся курсами по 4-6 укола в год. Стоимость одного флакона «Спинразы» варьируется от 48 тыс. до 80 тыс. долларов, «Рисдиплама» – около 8 тыс. долларов.
Лечение данными препаратами потребуется на протяжении всей жизни, если девочка не получит укол Zolgensma в ближайшее время.
Для семьи стоимость лечения неподъёмная. Поэтому открыт сбор средств на лечение Варвары.
Реквизиты для оказания материальной помощи
Карты:
БПС Сбербанк
5435 5311 2368 5479 до 31.12.2024 YULIYA NAHULA
4602 5701 7066 4284 до 11/24 доллары США.
Белагропромбанк
Белорусские рубли:
4320 3700 4104 8077 до 12/22 YULIYA NAHULA,
доллары США:
4320 3700 4595 3439 до 12/22 YULIYA NAHULA.
Беларусбанк
9112 3801 1501 5028 до 12/26 YULIYA NAHULA.
Приорбанк
4916 9896 9203 2252 до 12/25 YULIYA NAHULA.
Альфа-Банк
Карт. счёт BY64 ALFA 301430 L8CD 0050 270 000.
Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 121 – г. Пинск, ул. Иркутско-Пинской дивизии, 35а; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
белорусские рубли BY56 АКВВ 3134 0000 0104 9007 0000,
евро:BY93 АКВВ 3134 2000 0050 3007 0000,
российские рубли BY21 AKBB 3134 3000 0048 5007 0000,
доллары США BY41 АКВВ 3134 1000 0058 1007 0000.
Транзитный счёт: BY42 АКВВ 3819 3821 0002 9000 0000.
Назначение платежа: Нагула Юлии Александровне на лечение дочери Шамич Варвары Андреевны.
Благотворительный номер МТС: +375-29-232-36-34.